【临沂四叶草】第十五届孤独症日:聚焦孤独症服务:构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展。
添加时间:2022-4-13
有这样的一群孩子,他们可以听得见声音,
看得见世界,
却往往让旁人觉得他们听而不闻、
视而不见;
他们有双如星星般明亮的眼睛,
却不愿和他人对视,
也许只有星星,
才能与那些淡然的目光相通。
也许只有星星,
才能够照亮他们的内心。
他们有个好听的名字——星星的孩子。
科普小课堂
01什么是星星的孩子?
孤独症全名是孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder): 是指一组复杂的神经发育障碍,其特征主要以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主, 很多伴有对感觉的异常反应。孤独症起病于三岁之前,三岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。他们有一个非常好听的名字“星星的孩子”。
孤独症不是一种心理疾病,但大部分孤独症儿童会有认知、情绪和行为问题等;孤独症也不是性格孤僻。
根据美国疾病控制和防治中心2018年的数据, 美国大约每59个孩子中就有一个孤独症患者。其中每37个男孩子, 和每151个女孩子中就有一个符合孤独症诊断。男孩子被诊断为孤独症的机率大约是女孩子的四倍。根据世界卫生组织的统计数据, 全世界的孤独症发病率为1/160。
孤独症在中国的发病率存在很多不同的争议。根据澳门大学, 项玉涛教授2018年发表的一篇文章显示, 在中国, 一万人中有39.23个孤独症谱系患者。
02什么是世界孤独症日?
世界孤独症日全称为“世界孤独症关注日”(World Autism Awareness Day),2021年1月29日,《美孤独症2020年报告数据》出炉,每54个美国儿童中就会有一人患有孤独症。在中国,孤独症的发病率约为1%,目前孤独症约为1000万。
为了提高人们对孤独症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,由联合国大会2007年11月1日在理事会通过, 并于2007年12月18日决议通过,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”。“世界孤独症关注日”提醒人类社会:应该实现孤独症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。
结合2022年孤独症日主题:聚焦孤独症服务:构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展。
临沂四叶草希望通过向孤独症儿童家长、孤独症谱系障碍诊断、干预从业人员及社会大众,传播前沿孤独症最新诊断干预知识,传递社会对孤独症患儿关爱正能量,为孤独症儿童及家长提供专业帮助及公益援助。
希望通过宣传和倡导,有更多的人了解和接纳孤独症人群,让更多的孤独症儿童可以进入普通学校进行融合教育,让更多的孤独症成人可以融入社会生活和就业。
我们在行动
对于孤独症,人们往往会存在一定的误解与歧视。这些歧视包括了对孤独症的不理解、嘲笑甚至歧视,也包括了社会资源的不公平分配,在教育、工作等领域孤独症、症人士常常受到不公正的对待。
曾经有一位星妈在网站上发布帖子:“求求你们,不要这样对我的孩子。”这不仅是一位母亲的无助呐喊,也是背后无数个星孩儿家长们所承受的巨大心理和社会压力。
结合2022年孤独症日主题:聚焦孤独症服务:构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展。
四叶草希望通过公益活动呼吁社会各界关注星孩儿,消除偏见,为星孩儿创造一个公正、仁爱的社会环境,让更多的人了解和接纳星孩儿群体,让更多星孩儿可以进入普通学校接受融合教育,让更多星孩儿可以融入到社会生活当中。
为此,四叶草组织开展主题为【让爱来•让碍走】的系列公益活动。
在第15个“世界孤独症日”让我们一同为爱加油!一同为孤独症康复事业添砖加瓦!和他们做朋友,不孤单!
01系列活动之公益体验课
自2022年4月2日临沂四叶草将开展公益体验课程,课程类型包含:感统游戏课程、社交小组课程。可关注本公众还并保留截图,识别上图二维码添加客服微信进行免费的公益体验课程的参加报名。
02系列活动之公益课堂
每一个星星的孩子背后,都有一个负重前行的家庭。除了经济压力,星星的家长们承受更多的是心理压力。为促使家长能够保持积极、阳光的心态,并进行科学有效的康复干预,让家长更明确父母在康复过程中的重要地位,促使父母在康复过程中全身心投入到宝宝的康复中,同时希望社会各界能够共同努力,为星宝提供更优质康复服务于社会融合环境,让他们回归到本该属于他们的生活。自2022年4月2日临沂四叶草将不定期在抖音短视频平台开展家长公益课堂。
03系列活动之公益倡导
04系列活动之《教师百日成长营》
从行业现状到机构发展,从个人职业素养到专业技能提升。特殊教育对我们来说不仅仅是一个职业,更是一个事业,而让每一名学生都获得良好的教育,是我们的责任。帮助孩子成为自己,成为更好的自己,并且最终能融入社会,是我们的使命。
我倡议
1、在爱车反光镜上系上象征关怀和爱的蓝丝带。
2、微信、微博、QQ等社交媒体上的个性签名、简介请修改为“让我们传递爱与温暖,给孤独症儿童撑起一片蓝天”
3、作为儿童家长,请您对孩子的症状早发现、早干预。
4、作为普通人群,请您对孤独症儿童多一份理解和尊重,努力消除对孤独症人士的歧视和偏见。
5、作为爱心人士,请您向孤独症儿童及其家庭伸出援手。加入志愿者行列,尽己所能,在机构、社区帮助孤独症孩子和家庭。
每一个孩子都有无限的可能,通过干预和治疗,他们其实可以和普通人一样具备基本自理能力,可以找一份工作养活自己。还有一些孩子甚至拥有独特的天赋,是这个世界的礼物和馈赠。
我们希望能汇聚大家的力量为这些孩子和背后的家庭们尽可能地提供一些帮助,让他们变得更好一些,今后的道路更顺畅一些,让每一颗星星都能绽放出属于自己光彩。
孤山独秀绝非梦中风景,任重道远共筑一片蓝天。请大家携手,共同关心帮助孤独症群体,用我们的行动支撑起孤独症儿童和他们家庭塌陷的天空。我在临沂四叶草,为孤独症康复事业添砖加瓦,让爱来,让碍走。
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