描述：

自闭症”的医学名称是“孤独症谱系障碍”（Autism Spectrum Disorder），国际上统称ASD，它的基本特征是：交互性社交交流和社交互动的持续损害和受限的、重复的行为、兴趣或活动模式。在美国CDC统计中，它的发病率达到可怕的1/59。

     在现代医学快速发展的当下，“自闭症”对于我们仍然是一个巨大的谜团。

    美国精神学会指出，“对于自闭症患者，即使是智力水平较高的个体，也有参差不齐的能力概貌。智力和适应性功能之间的差异常常是巨大的”。你所能看到的、自闭症患者怪异的步态、姿势，往往是运动缺陷的结果。他们虽不擅长精细动作，但通常拥有相对更强的视觉记忆。

      对于不同的患病个体，虽然存在“高功能”、“低功能”等不同程度的诊断结果，但对于这部分群体，专家的建议依然是：“需要支持”、“需要多的支持”、“需要非常多的支持”。

     那么，如果自闭症患者不聪明、不安静，类似“谢尔顿”的阿斯伯格患者也属于凤毛麟角，真实的情况是什么？

    现在我们要从一部电影讲起。

       2001年，中国大陆上映一部名为《海洋天堂》的电影。演员文章扮演一名21岁的自闭症患者“大福”。

       在片子里，大福处于生活半自理状态，永远无意义地摆动着一只手。走路时，他必须遵循直角直线，日常回避与别人对视的目光。他还喜欢盯着转动的电风扇看。他无法理解基本的语义和感情，但似乎又对亲近的人存在依恋感。经过父亲的基本训练，大福也能对某些指令做出“令人期待”的反应。

       业内人士认为，这是至今对自闭症患者状态描画最为真实的一部电影。事实上，“大福”存在现实中的人物原型——我国第一家孤独症患者康复机构“星星雨”创始人田惠平的儿子杨弢。

据一些权威机构的推测，我国自闭症患者可能超过1000万。2006年第二次全国残疾人抽样调查显示，自闭症已成为我国儿童精神残疾的最大病种。一份由专业机构发布的报告估计，我国0-14岁自闭症患儿的数量可能超过200万。

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        尽管孤独症症状大多在孩子2-3岁时出现，但也存在18个月就得到确诊的案例。一些相关症状甚至还可以更早出现。

      对于ASD患者的生命质量来说，在早期被识别并得到干预非常关键。这要求父母或者照看者除了对一般儿童的生长发育情况有了解之外，还要对孤独症的早期表现敏感。

      通常情况下，ASD在2岁时就可以被诊断出来。但是，即使在ADDM监测网络运行的环境下，美国ASD患儿平均得到诊断的年龄，仍然需要达到4岁零8个月。

    目前，临床上使用最广泛的诊断标准是《精神障碍诊断与统计手册第五版》 （DSM-5）和《国际疾病分类手册第十版》 （ICD-10）。

     在ASD的诊断中，医生们常常使用一些量表。据《孤独症儿童早期发现》，它们可能包括：

婴幼儿孤独症量表（M-CHAT

孤独症儿童ABC行为量表（ABC量表）

儿童孤独症评定量表（CARS）

《心理教育评估量表》（C-PEP）

        除了DSM-5或ICD-10等诊断工具，美国儿童与青少年精神病学会（AACAP）、美国神经病学学会（AAN）和美国儿科学会（AAP）还推荐另外一些依靠父母来报告，或者采用直接观察得到结果的测量工具，比如孤独症行为评定量表（ABC）和儿童期孤独症评定量表（CARS）。

        这些诊断工具、量表和标准在互联网上都可以免费获取，但仅能用作一般了解。在临床上，医生通常还需要做全面的病史检查（包括家族史、社会心理史等）和体格检查。对于年纪太小的儿童，也可能需要随访一段时间才能确诊。

      从一般了解到明确的诊断，是一段漫长而严格的培训学习和反复实践。孤独症的确诊，必须由专业医生做个体化评估，并排除一些其他疾病的可能。

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许多父母逃避“孤独症”的诊断，并在反复确诊中，丢失干预ASD患儿的最佳时机

        当你的孩子被诊断为ASD，作为父母，首先要迅速调整自己的期待——他的未来和这个家庭的未来，都即将遭遇重大调整。

       道理是这样。但现实是，“百分之八九十的家长都想过带着孩子自杀”，一名特教老师表示，《海洋天堂》在开片中的一幕是完全真实的——李连杰饰演的父亲带着ASD患儿“大福”，企图一起跳河，但最终未遂。

      更为常见的情况是，回避诊断和反复诊断。中国精神残疾人及亲友协会（简称中国精协） 2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》对71家机构、4100余名家长的调查显示，43.8%的家长不能接受孩子被诊断为孤独症的事实，22.5%的家长不是诊断后即开始对孩子安排康复训练。

        在接受访问的家庭中，76.3%的家庭母亲成为孤独症孩子的主要照料者。52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看孤独症孩子，大部分是妈妈放弃工作（90.2%）。

      ASD患儿家长长期持续承受巨大心理压力，成为出现心理疾病（抑郁、焦虑）的高危群体。

     事实上，ASD虽然“病因不明，无药可医”，但后期康复干预的时机和方法，可以给患者带来相当不同的预后。一般认为，发现年龄越早，干预越早，效果越明显，预后则越好。3-6岁为干预的黄金时间段。

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父母的特殊角色：专家比家长更了解孤独症，但家长比专家更了解自己的孩子。

      ASD专家普瑞桑博士认为，“应对ASD最好的方法其实是那些以家庭为中心的方法，几乎没有多少例外。家长对自己孩子的理解总是超过任何其他人。而且，在许多年不断积累起来的无数共同经验的基础上，每一个家庭都会形成自己的语言，从而使共同的沟通、理解和支持成为可能。”

    国际上衡量一个ASD儿童是否康复，往往以其是否能够进入主流社会为标准。而ASD患儿能否融入社会，则是一个社会系统层面的问题。

    从康复机构、融合机构、福利政策、文化包容性，ASD患者需要的是一个社会性的支持系统。格林克尔教授认为，“自闭症不是疾病，而是一种缺陷……缺陷意味着一个人在某种特定环境中有困难，适应的责任不仅在这个人身上，也在他所生活的社群。如果这个社群懂得宽容，欣赏差异，他们就有更多的机会适应这个世界，并发挥自己的潜能。”

在六七月份，河水不多，鱼可以在河里进行繁殖，但是到了十月、十一月份，水量很多，而且水的温度很低，加上化学成分的影响，三文鱼无法在河里繁殖成功。不过，在不利于繁殖的时间，通过干预改变河水的状况，三文鱼也会存活下去。虽然自闭儿不是在最佳时期到来的人，但也可以成为对社会有用的人。梵高是一个很有天赋的画家，可他的社交能力也很差。梵高就像是六七月份的三文鱼，而自闭儿则是十月、十一月份的三文鱼。所以，不要把自闭儿看作是有障碍的人，要把他们看作是区别于一般人的另一类人。

——ABA疗法创始人伊瓦尔·洛瓦斯博士

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